Hoy queremos presentaros la Asociación Española de Patologías de Columna. Se trata de una asociación que acaba de nacer gracias al esfuerzo desinteresado de personas con problemas de espalda que sienten que no son reconocidos sus derechos como pacientes.

¿Por qué nace la asociación?

La asociación nace de una idea de un grupo de Facebook, donde actualmente somos casi 8000 personas, mayoritariamente de España, aunque hay también personas de otros países.

Descubrimos que no existe una asociación que vele por los intereses de las personas con patologías de columna y vemos un vacío que nos gustaría cubrir.

Nuestra pretensión es focalizarnos en dos caminos principales.

Por un lado, el de salud, o en nuestro caso, la presencia de la enfermedad.

Nos encontramos desahuciados ante esta situación, con listas de espera insufribles para la prueba diagnóstica más simple, como puede ser una resonancia magnética o una electromiografía y más aún si se trata de pruebas como una epiduroscopia.

Para llegar a que nos manden una prueba de este tipo, tenemos que atravesar un camino pedregoso de visitas a Atención Primaria y diversos especialistas, hasta recaer en la Unidad del Dolor donde tras comprobar que los analgésicos más potentes como son los opiáceos (morfina, fentanilo, oxicodona, tramadol) y otros medicamentos para el dolor neuropático como la pregabalina (famosa Lyrica) o la gabapentina no palían nuestro dolor o tenemos escasa respuesta a estos tratamientos, apuestan por técnicas de este tipo para ayudarnos, encontrándonos con listas de espera infinitas en el tiempo para que nos las realicen.

Muchas veces nuestra lesión de columna desencadena patologías asociadas en cadera, rodillas, tobillos, afectando el sistema musculoesquelético, más las afectaciones que esa medicación tiene en nuestro cuerpo a nivel de riñones, hígado, afectación cognitiva, con lo cual rara vez nos libramos de ser pacientes pluripatológicos y con complicaciones derivadas por la enfermedad inicial.

Por otro lado, los problemas de tipo laboral que se generan a consecuencia de la enfermedad. En muchos casos quedamos incapacitados para trabajar en la labor que veníamos desarrollando o en cualquier otra cosa.

Esta situación de salud conlleva aparejadas incapacidades temporales largas, encontrándonos muchas veces en la tesitura de que se termina el tiempo máximo de baja que concede el INSS y bien nos dan el alta médica, cuando no podemos apenas dormir por el dolor, obligándonos a incorporarnos a nuestros puestos de trabajo aunque no podamos dar un paso, o bien, dan Incapacidades Permanentes Temporales que nos llevan a una situación de empobrecimiento, con lo cual nos vemos desamparados sanitariamente y económicamente también.

También hay compañeros que durante la incapacidad laboral pierden su trabajo y se encuentra sin recursos económicos y sin posibilidad física de buscar nuevos trabajos, y de compañeros que, al ir a incorporarse a su puesto de forma forzosa, se encuentran con despidos por ineptitud sobrevenida.

Muchas de estas personas que se ven obligados a reincorporarse a su puesto de trabajo sin estar en condiciones para ello, se ven abocados a litigar contra el INSS, con el consiguiente desgaste psicológico y con procesos que consumen muchos recursos económicos, lo que dejan de ganar más lo que tienen que gastar en abogados, médicos evaluadores de daño corporales, etc.

Quienes trabajamos sentados delante de una pantalla, no soportamos la sedestación tantas horas, ya que hace que el dolor vaya a más. Quienes tenemos trabajos que requieren de esfuerzo físico, en muchas ocasiones no estamos cualificados para desarrollar trabajos de tipo administrativo.

Para más inri, los medicamentos que tomamos afectan bastante a nuestra capacidad de concentración y memoria, haciendo incluso peligrosa para la integridad física reincorporarse a según que puestos de trabajo mientras se toman este tipo de drogas.

Se supone que una IPT es compatible con el desarrollo de nuevos trabajos, pero, si no podemos realizar nuestro anterior trabajo ni similares, ¿cuáles, entonces? Nos afectan las cargas de peso, nos afectan las posturas prolongadas en el tiempo, bien sea de pie quieto o sentados toda la jornada laboral.

Estar en esta situación supone muchas veces, por cómo funciona en el momento actual la sanidad pública, pagar fisioterapeutas privados, pruebas diagnósticas privadas, especialistas privados y medicación, que, en muchas ocasiones, tenemos que pagar por completo.

En resumen, perdemos calidad de vida, relaciones sociales, incluso parejas o familia y en muchos casos también, llegamos a un desamparo económico total.

¿Cómo puede ayudar la asociación a las personas con dolor de espalda?

Nuestro objetivo al crear la asociación es hacernos escuchar tanto por parte de los gestores sanitarios como de las administraciones públicas. La sensación de abandono es generalizada y se ha acentuado con la pandemia.

Al ser un grupo grande creemos que podemos tener más repercusión que con quejas individuales.

¿Por qué las personas con dolor de espalda son tan incomprendidas en España?

Porque el dolor no se ve. Vemos a alguien con una escayola en un brazo y damos por hecho que está mal, pero el dolor es la enfermedad invisible.

Podemos tener buen aspecto físico, reír, pasear, intentar normalizar los momentos donde el dolor aprieta menos, pero por dentro estar sufriendo. Como no es visible, nadie entiende que estemos sufriendo un calvario.

¿De qué recursos dispone la asociación en estos momentos?

En estos momentos estamos pendientes de que nos den el CIF. Entregamos los estatutos a finales de 2019 y justo antes de la pandemia fueron aprobados por el registro de asociaciones.

¿Cómo se puede contactar con la asociación?

A través de la dirección de correo electrónico aescolumna@gmail.com.

¿Cómo está afectando la pandemia a las personas con patología de espalda?

Aumento de listas de espera, consultas retrasadas, etc.

Desde que estamos en esta situación de crisis sanitaria, están cancelando o retrasando consultas con los especialistas, los médicos de Atención Primaria no nos ven, pasan consulta telefónica y recetan medicamentos. La situación de desamparo se ve incrementada.

El dolor es algo subjetivo.

Muchas veces con las pruebas diagnósticas no se encuentra una causa concreta que provoque el dolor, supongo que esta situación genera incomprensión a nivel laboral y familiar.

Todo esto aparte de afectarnos a nivel laboral, en actividades de la vida diaria, en nuestras relaciones familiares y sociales, ya que no es la situación ideal para ninguna persona tener como compañero de vida el dolor. Pasamos de tener dolor físico a sumar lo mental, depresión, ansiedad, por no reconocer nuestra vida como la que hemos tenido hasta ahora y encontrarnos cientos de obstáculos.

Muchos de nosotros necesitamos ayuda para las actividades de la vida diaria, no podemos conducir, poner una lavadora o tenderla, planchar, aspirar o pasar la fregona o ir a la compra. Tareas antes cotidianas y mecánicas como atarse los zapatos, a algunos nos resultan un mundo, para otros es imposible y necesitamos de terceras personas que nos ayuden. El dolor nos impide realizar actividades que antes formaban parte de nuestra cotidianidad, coger a un hijo en brazos o dar un paseo superior a 10 minutos.

Las relaciones sociales se resienten, porque el dolor crónico invade todas las esferas de la vida de cada uno de nosotros, las amistades se alejan, a veces, la familia y la pareja también, porque por mucho que queramos, no podemos actuar como si nada nos pasara cuando si nos pasa. Aunque lo demás no lo vean, nos limita, nos frustra, nos merma. A las pérdidas de salud física, de salud mental, laborales y económicas, tenemos que añadir las pérdidas sociales.

¿Qué dificultades presentan las personas con dolencias de espalda a la hora de que se les reconozcan sus derechos laborales?

Vemos cada día como a los compañeros que conviven con el dolor y tienen limitaciones en su vida diaria, el INSS les da el alta médica para sus trabajos, aún no teniendo capacidades físicas para desarrollarlos, intentando de forma penosa volver a sus trabajos. Con limitaciones físicas como pueden ser movimientos repetitivos, cargas de pesos, posturas prolongadas durante horas como estar a pie quieto o estar en sedestación durante toda la jornada.

Con el añadido de tener las capacidades cognitivas mermadas debido a la medicación que tomamos.

Buscar otro trabajo acorde a nuestras limitaciones es muy difícil en la mayoría de casos, bien por las limitaciones, bien por la formación.

Desde la asociación, ¿Cómo pensáis que el sistema sanitario trata a las personas con patologías de espalda?

Nos invisibiliza respecto a otras patologías, en ocasiones banalizando nuestras dolencias.

Los facultativos que nos tratan no están conectados entre ellos. Estas patologías necesitan un equipo multidisciplinar detrás, como pueden ser traumatólogos, neurocirujanos, anestesistas de la Unidad del Dolor, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos y psiquiatras, por nombrar los especialistas más habituales por los que vamos pasando.

La información no fluye entre ellos. Muchas veces los informes médicos no recogen toda la información del proceso.

¿Qué respuesta ha obtenido la presentación de los objetivos de la asociación a nivel institucional?

Aún no hemos dado ese paso.

¿Cuáles son los proyectos en los que ahora mismo trabaja la asociación?

De momento estamos pendientes del CIF. Nos gustaría construir una base de datos bajo la LOPD para saber el alcance que tienen las patologías de espalda en España y en base a ello, con números en la mano, contactar con administraciones para visibilizar nuestro problema.

Se está trabajando en la web www.aescolumna.es, ahora mismo en construcción. Desde aquí pretendemos lanzar información tanto de tipo médico como administrativa, documentos científicos para información y todo lo que consideremos importante para ayudar a los pacientes.

 Qué tiene que hacer una persona con patología de espada para formar parte de la asociación?

De momento, puede contactar con la asociación a través del correo aescolumna@gmail.com. Nos gustaría tener una base de datos con posibles socios. Más adelante, estableceremos los servicios que podemos ofrecer, principalmente asesoría. A partir de ello, se fijará una cuota para soportar gastos, ya que esto es una asociación sin ánimo de lucro.

Como habéis visto aescolumna está en sus inicios, hoy en día los impulsores del proyecto son personas con dolor de espalda que a pesar de sus limitaciones quieren cambiar una situación injusta. Desde Infoespalda os animamos a colaborar con la asociación, de modo que pueda crecer y tener los recursos suficientes para alcanzar sus objetivos.