EQUIPO INFOESPALDA

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La red de los profesionales especializados en los problemas de espalda

16/03/2020

En Infoespalda nos hemos propuesto dar voz y visibilizar a las personas con problemas de espalda. Hoy le toca el turno a Eli. Eli es  mujer valiente, que mantiene una batalla constante con el dolor de espalda y, aunque algunos días es el dolor el que gana la lucha lo que tenemos claro que al día siguiente Elí estará dispuesta para volver a plantarle cara al dolor.

Si quieres contactar con Eli puedes hacerlo a través de su cuenta de Instagram.

@espaldafallida

Si tienes  una historia que contar y quieres que te ayudemos a darte voz estaremos encantados de publicarla.

contacto@infoesplada.es

¡Hola!

Antes de nada presentarme, soy Eli y tengo 39 años. Desde infoespalda me propusieron explicar mi “aventura” con mi amiga la “espalda dictadora” y me pareció un halago muy grande. Yo empecé a explicar mi historia en Instagram  por qué  me sentía muy sola con mi dolor y mi enfermedad (no por qué no tuviera a nadie a mi alrededor si no por que no conocía a nadie que estuviera en la misma situación que yo, en realidad me sentía un poco un bicho raro…) hará aproximadamente un año comencé a  hacerlo público en redes sociales. Me  ayudó muchísimo  y espero que a los demás también.@espaldafallida foto eli

Bueno pues ahí va:

Desde siempre he tenido dolor de espalda, pero vivía con ello y no le daba la importancia que realmente tenía, me había hecho alguna radiografía y los médicos me dijeron que tenía una pequeña hernia sin importancia. Y yo evidentemente no le daba importancia. En 2015 me quedé embarazada y durante el embarazo gané 30 kgs de peso. Yo hablé con la ginecóloga y le comenté los dolores de espalda y la hernia que me habían detectado por que veía que me iba a ser muy difícil parir de forma natural . La ginecóloga pensó que como era madre primeriza quería una cesárea y me hizo parir de forma natural . El parto fue muy difícil, mientras yo empujaba hacia fuera mi pequeña (Martina) empujaba hacia dentro . Al final después de muchos esfuerzos salió (evidentemente….). Os cuento esta parte por que creo que fue un punto de inflexión para mi espalda y me he encontrado con muchas chicas que les ha pasado lo mismo, el embarazo ha sido su punto de inflexión para la espalda.

Al año justo de nacer Martina me dio un dolor en la pierna izquierda que diagnosticaron como ciática, jamás había tenido ciática ni nada por estilo. A la semana  me quedé clavada. La pierna no me respondía y me tuve que tirar al suelo como pude. Sólo pude llamar a mi marido al trabajo para que viniera y a la ambulancia. Me pasé 3h en el suelo agarrada a un radiador de la calefacción. No podía mover ni un solo músculo de mi cuerpo. A las 3h llegó la ambulancia medicalizada , me sedaron y pudieron llevarme al hospital. Una vez allí recuerdo pasar las peores horas de mi vida, el dolor era insufrible . Me pusieron morfina directa a vena y tras unas Rx  (en las cuales lloré de dolor ) me detectaron que el disco de L5-S1 se había salido de sitio. Yo pedía a mi madre y a mi marido que por favor me cortaran la pierna y os juro que lo que quería en ese momento era eso, que me la cortaran, no podía resistir el dolor ni con la morfina, Era el peor dolor de mi vida. Jamás pensé que podría desear que me cortaran un miembro de mi cuerpo.@espaldafallida con su hija

Me ingresaron y ahí empezó el infierno con mi “espalda dictadora” . Tras una semana de pruebas y drogas varias deciden intervenir, laminectomía parcial . Me intervienen con abordaje posterior  (por la espalda) lo que me provoca una gran fibrosis. Me paso 3 semanas más en el hospital por que el dolor es insoportable, no podía andar. El dolor era horrible y mi pierna no respondía. En esas semanas mi hija empezaba a dar sus primeros pasos y yo en silla de ruedas. Fue muy duro, saber  que en ese momento yo no podía darle la mano para ayudarla, me mataba.

Tras un mes decido irme a casa, no podía estar más allí encerrada sin mi familia. Mi hija con 1 añito me necesitaba.

En este punto quiero agradecer a todos los profesionales que estuvieron conmigo ese mes, me trataron superbien a mí y a mi familia, Martina venía cada tarde a verme y las enfermeras se volvían locas con ellas. Y mi trauma increíble, pasaba cada mañana sólo para decirme buenos días ya que sabía que mi situación no cambiaba de un día al otro.  ¡MIL GRACIAS A TODOS!

Los primeros días en casa fueron el infierno en vida. El 3er día de estar en casa tuve que volver al hospital, no podía resistir el dolor. Me hicieron pruebas (resonancia y electromiograma) y resultó que había quedado un trozo de disco que seguía tocando el nervio, además  el nervio estaba muy afectado, tanto que apenas podía levantar el pie izquierdo.

 

Deciden operarme por segunda vez. En Julio entro en quirófano para una laminectomía total . Esa vez sólo estuve 3 días en el hospital, me ahogaba allí dentro. Tenía fobia al hospital. Volver a casa en el coche fue una tortura, era el día de mi cumpleaños y fui incapaz ni de soplar las velas. En ese momento mi medicación diaria era como para tumbar a un caballo. ( Nolotil, antalgin, tramadol, parches de morfina, gabapentina y diazepam)

Pasaban los días y no había mejora, mi vida se había reducido a la cama y al sofá. Eso cuando no estaba mi peque, con ella  en casa intentaba hacer todos los esfuerzos del mundo para estar con ella y jugar. Intentaba dar calidad de vida a mi familia ya que yo no la tenía. Obligue a mi marido a que se fuera a jugar a pádel, lo veía deprimido, preocupado y eso me mataba más que mi propio dolor. Creo que es una parte de la historia que nunca se suele contar, pero igual que hay que intentar ganar calidad de vida para los pacientes también hay que dársela a la familia. Y fue la mejor decisión que pude tomar, obligarlo a salir y despejarse de mi enfermedad. Con eso mejoramos mucho el estado anímico familiar ya que volvía y me explicaba lo que había hecho o lo bien que se lo había pasado, eso me hacía feliz.@espaldafallida en familia

Siguieron haciéndome pruebas y todas las noticias que recibía eran malas. Desde la unidad del dolor probaron a hacerme bloqueos (infiltraciones) epidurales, bloqueos facetarios y subir la dosis de morfina a 50 microgramos/72h. Cambiamos la medicación de gabapentina a Lyrica. Al principio parecía que la Lyrica funcionaba, pero a la semana mi cuerpo se había habituado y necesitaba más dosis.

Mi traumatólogo se reunió conmigo y me dio mi diagnóstico: SÍNDROME DE CIRUGÍA DE ESPALDA FALLIDA o SÍNDROME DE LA ESPALDA FALLIDA . Hasta entonces jamás había escuchado hablar de ello, también me comentó que tenía una lesión crónica en el nervio y me provocaba dolor neuropático y la única solución que veía era volver a intervenir y hacer una fijación de vértebras, una artrodesis. El mayor inconveniente era que como ya tenía muchísima fibrosis de las dos primeras intervenciones al abrir por detrás se volvería a formar más fibrosis.

A parte claro está del riesgo que conlleva una operación de esta envergadura.  Yo no estaba convencida de volverme a intervenir. La verdad es que me aterraba la idea.

Empecé a informarme sobre la enfermedad, siempre me ha encantado la medicina y mis estudios estan relacionados con la medicina, así que gracias a mi profesor de patología podía entender (más o menos) lo que encontraba por internet. Encontraba cifras y estadísticas de la cantidad de gente que cada año acaba como yo sin una causa concreta. Todo lo que encontraba era información contradictoria entre unos estudios y otros.

Lo que sí tenía claro es que mi dolor iba a ser crónico, que el dolor de mi espalda, pierna y pie era de por vida.

 Leía sobre tratamientos milagrosos, gente que no le funcionaba nada, medicina alternativa. Veía simposios de medicina relacionados con posibles tratamientos. Otros enfocados al dolor neuropático.  En fin me informé muchísimo (casi una experta.  jajajaj) y mientras leía y leía mi estado anímico decaía. Cada vez tenía más y más claro que mi enfermedad me arrastraba en caída libre hacia la depresión, y eso, es un lujo que no me podía permitir. Tenía una niña de 2 años, además mi marido y familia no se merecían más preocupaciones. Eso fue lo que me hizo seguir y seguir.@espaldafallida en moto

Encontré un doctor que hacía una intervención un poco diferente a lo habitual . Operaba por la barriga ( quitando así en riesgo de provocar más fibrosis y de tocar el nervio que ya estaba muy dañado). Le pedí visita y en la primera visita ya me comentó: Eli, necesitas intervenir tu columna de nuevo, haremos una rizolisis para probar si alivia un poco tu dolor , pero más pronto que tarde habrá que intervenir, no para quitar el dolor, para ganar calidad de vida.

La rizolisis no funcionó.

Mi marido me convenció para volverme a operar, yo no quería,  no sólo por los riesgos si no por el desbarajuste que provocaba en toda mi família y por mi peque.

 Me hicieron pruebas y llegó el día de la intervención: Artrodesis L5-S1 y artroplasia con reemplazo de disco L4-L5. Me pusieron tornillos y una prótesis de disco. La recuperación de esta operación fue horrible, pasé un mes que me quemaba la espalda, las piernas no me respondian. Pensé que me había equivocado la verdad, estaba muchísimo peor que antes. Necesitaba una persona a mi lado para poder levantarme o ducharme. No podía coger a mi pequeña (eso era lo peor) .

 Al mes de la intervención decidí que el dolor no iba a poder conmigo. 

En resumen, intenté superar todos mis miedos, que no eran pocos. Miedo a andar sola por la calle, miedo a poner una lavadora, miedo a ducharme, miedo a ir a la peluquería, miedo absolutamente a todo lo que estuviera relacionado con el movimiento . Empecé a andar cada día, primero 10 minutos y poco a poco fui alargando el tiempo y las distancias (la distancia era un gran reto ya que podía ir pero no sabía si podría volver). Esos paseos fueron mi liberación. Me ponía música y simplemente andaba, sin pensar en nada más. Compartía esos paseos con mis amigos de Instagram y eso hacía que intentara superarme cada día un poquito más. Descubrí que andando mi cuerpo era feliz. Mi mente se despejaba y eso ayudaba a mi estado anímico. Aunque me cansaba mucho, me valía la pena.

Pasados los 2 años de mi baja el tribunal médico decidió que tenía que volver a trabajar. Fue un palo muy grande, por una parte sabía que no podría desempeñar mis funciones aunque por otro lado estaba deseando recuperar un poquito de mi vida anterior.  En la empresa se portaron súper bien y me reubicaron para desempeñar  tareas más administrativas. Ha sido duro, pero a día de hoy voy aguantando mis 6h de trabajo.

 Hay días peores y mejores, muchos días llego de trabajar y me meto en la cama hasta el día siguiente, otros puedo hacer cosillas por las tardes, lo que no puedo hacer es ir a andar y lo echo mucho de menos.

 Hace casi 3 años que empezó todo, miro atrás y me doy cuenta de todos los retos que he superado (y que sigo superando). La lucha diaria que estoy manteniendo por seguir adelante, y no tanto por mí como por mis dos motores, mi hija y mi marido, sin ellos creo que la depresión me hubiera ganado terreno hace mucho. Pero gracias a ellos me he superado a mí misma mil y una vez. Por ellos salió mi lema:

Rendirse no es una opción , que me repito muchísimas veces al cabo del día para seguir y seguir.

No todo es bonito evidentemente. Por mucho que yo luche el dolor está ahí y muchas veces me gana físicamente y otras cuantas mentalmente. Y hay momentos de llanto, por supuesto, y aunque me cueste mucho permitírmelo sé que son necesarios. Que a veces necesitamos caer para volver a levantarnos más y más fuertes.

La vida no se nos ha presentado fácil en casa, no hacemos planes, vivimos el día a día ya que no sabemos nunca cuando voy a estar bien o mal. Hay días que  puedo levantarme bien y a las pocas horas estar KO. Pero tenemos muuuchas ganas de vivirla (hablo en plural por que hablo de mi familia, no sólo de mi). Hemos perdido vida social, pero hemos ganado lazos afectuosos entre nosotros. A veces pienso que mi peque no se merece tener a una mamá enferma, me encantaría poderle dar una vida “normal”, pero también sé que de una manera u otra le estamos dando otros valores. Me duele no poder darle una vida “normal” a mi marido también, que tenga que sufrir mi enfermedad y verme enferma, sé  que siente mucha impotencia, pero él también sabe que es mi vida y mi compañero de aventura.  Intento que los buenos días sean muy buenos, disimulo muchas veces para poder hacer cosas con ellos, intento con todas mis fuerzas darles la mejor vida posible y…… ¿sabéis que? Me compensa, me compensa muchísimo hacer esos esfuerzos.@espaldafallida con dolor

En resumen esta es mi historia, intento seguir la vida (aunque a veces me tenga que bajar de ella…) intento seguir, seguir y seguir (aunque a veces no le encuentre mucho sentido), intento ser feliz (y os juro que lo consigo) intento que mi enfermedad afecte lo mínimo a los de mi alrededor (por que se lo merecen todo) y aunque no soy perfecta sé  que muchas veces no consigo hacer lo que me propongo por lo menos  lo intento.

En este tiempo he aprendido muchas cosas, cosas que importan, que la vida es corta (no te lo crees hasta que te encuentras en situaciones imposibles) y hay que disfrutarla. Que no todos los días son buenos, por eso cuando llegan hay que disfrutarlos al máximo. Y que cuando vienen los días malos… sabes que pasará, durará más o menos pero pasará. También he aprendido lo importante que es la mente. Si nos encerramos en nuestra enfermedad, en el dolor, nuestra mente sólo recibe información negativa, hay que intentar pensar en cosas positivas, y si no eres capaz hay que buscar alternativas, andar (tu mente liberará serotonina), relajación… parecen topicazos pero es básico que nuestra mente siga activa y distraída, si no la sombra de la depresión se hace grande y no podremos salir nunca de la rueda del dolor.

Si has leído mi historia seguramente estás pasando por situaciones similares y…..¿ sabes qué? De todo se sale, con voluntad y ganas podemos ir superando muchísimas situaciones que parecen imposibles, si no hoy, mañana, pero hay que seguir intentándolo.

Espero que con este escrito pueda llegar a ayudar a alguien a no sentirse tan solo en la enfermedad.

Muchísimas gracias al equipo de infoespalda. Sois muy muy grandes. He aprendido mucho leyendo vuestros post. Hacéis una tarea enorme.

Y ya sabéis….  ¡RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN!

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6 comentarios

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Marta

Marta 16/03/2020 a las 20:28

Para Eli, A pesar de haber seguido toda su historia, oírsela (o leersela) contar ha sido duro. Le envío todo mi amor, ánimo y sobre todo admiración. Molts petonets Cusineta.

EQUIPO INFOESPALDA

EQUIPO INFOESPALDA 16/03/2020 a las 20:38

David

David 16/03/2020 a las 20:33

Has sido, eres y serás una CRACK, un ejemplo de superación y por encima de todo una buenísima persona.... No cambies nunca.... Y sobretodo no te rindas..... Siempre te merecerás lo mejor..... Después de leerte sólo puedo decir.... Gallina de piel....

EQUIPO INFOESPALDA

EQUIPO INFOESPALDA 16/03/2020 a las 20:39

Elisabeth

Elisabeth 17/03/2020 a las 05:12

Muchas gracias a todos!!!!

EQUIPO INFOESPALDA

EQUIPO INFOESPALDA 17/03/2020 a las 07:35

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